Straordinario successo del VI congresso Nazionale EpaC
Nonostante il maltempo, oltre 450 pazienti provenienti da tutte le regioni d’Italia sono giunti a Roma per assistere alle nostro VI Congresso Nazionale.
Di fatto un convegno unico in Europa, per qualità e dimensione.
Le relazioni degli specialisti sono state molto apprezzate, e sono pervenute congratulazioni da più parti soprattutto da parte dei pazienti e familiari che hanno gradito lo svolgimento dell’intero evento, sia i momenti toccanti ed emozionanti che gli approfondimenti scientifici.
Il convegno si è aperto con i saluti istituzionali dell’assessore al sostegno sociale e sussidiarietà del Comune di Roma, Rita Cutini, che ha portato i saluti del sindaco di Roma, Ignazio Marino.
Il Presidente della regione Lazio, Nicola Zingaretti, ci ha inviato una lettera con il proprio saluto.
Il presidente dell’Associazione, Ivan Gardini ha illustrato alcune delle più importanti attività svolte recentemente dell’associazione: sull’informazione, prevenzione, counselling, indirizzamento, advocacy, collaborazione con altre entità ed associazioni scientifiche, in particolare con l’Associazione Italiana Studio Fegato. In particolare si è soffermato sulla doverosa mission di incoraggiare tutti i pazienti che ancora non sono riusciti a guarire e ha raccontato la sua emozionante storia personale di lotta contro la malattia.
Il Prof. Paolo Caraceni, segretario di AISF, ha spiegato quale è il ruolo dell’Associazione Italiana Studio Fegato, l’attività scientifica svolta quotidianamente, e il processo decisionale che sta dietro alla realizzazione delle linee guida sulle triplici terapie, uno strumento fondamentale per tutti i medici e decisori istituzionali che hanno un ruolo nelle cure terapeutiche dell’epatite C.
La Prof.ssa Maurizia Brunetto si è soffermata sull’importanza della “medicina personalizzata” ovvero un approccio alla terapia che deve tenere conto di numerosi elementi e caratteristiche del paziente per poter decidere quale sia la terapia migliore anche per evitare fallimenti terapeutici e inutili sofferenze al paziente.
La Prof.ssa Maria Grazia Rumi, ha illustrato come vanno gestiti gli effetti collaterali delle triplici terapie, facendo capire, in sostanza, che se tale gestione è tempestiva e puntuale i rischi diventano minimi, fermo restando che il trattamento deve avvenire in un centro di alta specializzazione, eseguito da medici familiari con i nuovi farmaci che hanno ben chiaro come, dove e quando intervenire.
La prof.ssa Gloria Taliani ha parlato dei trattamenti nei pazienti cosidetti “difficili” quindi pazienti con cirrosi, trapiantati, co infetti con HIV e HCV. Anche in questo caso il messaggio è stato chiaro: esistono dei limiti oltre i quali non si può andare, ma anche per una parte dei pazienti difficili da curare è possibile fare tentativi, sotto stretta sorveglianza, e raggiungere una guarigione. Una speranza concreta per chi ha fallito e ha un bisogno immediato di essere curato.
Il dott. Stefano Fagiuoli ha lanciato un messaggio altrettanto chiaro: ci sono pazienti che devono essere curati subito, e pazienti che possono aspettare le nuove terapie senza interferone. Solo una accurata valutazione della progressione della malattia è ciò su cui si deve basare la decisione, poiché non ha senso sottoporsi a sofferenze inutili, ma neppure aspettare che una malattia si aggravi sino ad un punto di non ritorno.
Il Prof. Massimo Puoti ha illustrato un lungo elenco di farmaci in sperimentazione, cosiddetti di “seconda generazione”, passando in rassegna le nuove molecole di imminente approvazione da abbinare in triplice terapia, e le molecole “interferon free” realmente rivoluzionarie poiché da assumere in monoterapia, per periodi relativamente brevi e con pochi effetti collaterali. Ovviamente ha anche posto l’accendo sui alcuni limiti che potrebbero presentare alcune di queste nuove molecole.
Infine il Prof. Antonio Gasbarrini ha illustrato come nasce e si sviluppa un farmaco, e le tempistiche relative ad ogni fase sperimentale e di approvazione amministrativa, del nostro paese rispetto ad altri paesi, facendo poi una stima temporale sugli iter approvativi dei nuovi farmaci.
Il Prof. Claudio Puoti ha poi moderato in modo impeccabile l’ampio dibattito tra i presenti e gli specialisti che hanno risposto alle numerose domande.
Concludiamo con una delle tante attestazioni di gratitudine e di affetto che ci sono pervenute:
“E’ finito il Convegno Epac: si è concluso con grande successo un importante momento di aggregazione, condivisione di esperienze, solidarietà, interazione, ma soprattutto di preziosa informazione, dove solo Epac sa arrivare.
I partecipanti che hanno coraggiosamente sfidato un nubifragio romano, una volta calato il sipario, avevano sul viso il sorriso regalato dalla consapevolezza che “nessuno camminerà mai solo”.
Sono certa che sia stata restituita loro la speranza di credere ancora in un futuro colorato.
Ringrazio, e credo di esprimere il pensiero di tutti gli Amici Epac, lo “sprovveduto” Presidente Ivan Gardini ed il “passionale” VicePresidente Massimiliano Conforti per aver saputo anche questa volta trasformare in speranza la disperazione di tante persone.” L.F. Piacenza
Note
L’associazione sta lavorando per mettere online tutti gli interventi videoregistrati, a beneficio di tutti.
L’Associazione EpaC ringrazia altresì tutti i volontari che hanno contribuito alla realizzazione di questo splendido convegno, i relatori, e tutti coloro che sono intervenuti.
La redazione di EpaC onlus